在午后阳光的温柔拥抱下,在余杭闲林街道的一户人家,特教老师张馨正在给6岁的男孩小杰上写字课。小杰家的客厅一角成为了他手部精细运动锻炼的温馨舞台。桌上摆放的拼图、串珠等玩具,不仅是锻炼的工具,更是小杰作为孤独症谱系障碍患者,在康复之路上勇敢前行的见证。
不爱说话的小杰常常分心,手指会不自觉地拨弄桌角,在老师张馨的鼓励下,挑战着每一个看似微小的动作。“小杰,你真棒!这次拼图拼得真快,你看它像什么呀?”小杰沉默了一会,腼腆地说“像爸爸的脸。”老师继续问小杰:“你觉得为什么像爸爸呀?”小杰似乎有些害羞,不敢轻易表达,在老师继续引导下,小杰终于回答了“因为有胡子”。在正常小朋友的生活里或许经常发生,不足为奇。但对于小师这样的孤独症儿童来说,高效,顺利地完成一幅拼图,准确地回答老师的问题,都相当困难。
小杰的妈妈陈好透露,小杰两岁前在老家生活,当时家长还没有发现孩子有明显的异常,只是觉得说话比周围孩子晚。从三周岁开始接到爸爸妈妈身边,总觉得跟小区其他孩子不太一样,当时家人也感到很困惑,带孩子去医院检查后确诊为孤独症谱系障碍患者,也就是我们常说的“孤独症”“自闭症”,多发生在婴幼儿时期,主要症状有社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复的行为方式等,患儿多数还伴有不同程度的智力发育迟滞。自此之后,小杰便去了特殊儿童机构进行康复训练,多的时候一周12节课。耗费高昂的康复费用不说,家长还需要腾出了许多时间和精力奔波去各种机构上课。“他确诊后我就辞职全职在家了”陈好无奈地说,“孩子奶奶不会用地图,我们都不放心让她送孩子上课,我自己送去上课,有些远的机构路上来回就要快2个小时。现在残联和慈善总会给我们做上门康复的课,真的让我轻松了不少,不论从身体上还是心理上。”
“今年1月开始,我给小杰上课,主要是手部精细化训练、语言训练,像拼图是一个非常好的训练项目,它可以帮助孩子在一定时间内保有一个影像。但是,不能把它作为一项机械的作业,因为训练目标是培养孩子形成影像的能力,所以一定要对内容有所了解。”张馨表示,现在小杰已经比以前好多了,能正常表达自己的需求和情绪。“游戏是儿童最能接受的教育方式,在玩中学,借助游戏来改善孩子注意力问题。”张馨补充到。
近年来,孤独症发病率呈逐年上升趋势,孤独症儿童作为残疾人群体的一部分,更需要社会的关注、关心和关爱,孤独症的特殊标签背后,患者和他们的家庭终其一生,都在经历“接纳”与“融入”的突围。今年,助残帮困项目入选余杭区政府民生实事项目,为了帮助这些儿童提高沟通能力,增强自信心,区残联联合区慈善总会、区供销集团首次打造了“送康复上门”新模式,由浙大心理系等专业康复团队为21户孤独症儿童家庭,开展每周2次居家康复服务,帮助孤独症儿童提升社交、语言认知能力。这一项目既减轻了孤独症儿童家庭经济负担、心理压力,又得到了个性化专业康复训练,深受家长肯定。
孤独症儿童居家康复项目创新采用家庭与康复中心联合干预模式,取代以往“要康复,就要跑机构”的局面,将康复资源直接送到孤独症儿童家中,借助居家康复形式,为孤独症儿童提供专业化的康复训练治疗,减轻孤独症儿童家庭的压力。这是在了解区孤独症家庭困难后,真正落实解决这类家庭的问题。自闭症康复是一条漫长的旅途,社会的关爱、老师的康复治疗、家长的配合,会让这条漫长的旅途变得丰富多彩。
